Статья для родителей детей с аутизмом от Елены

Елена (имя изменено) написала большую и информативную статью для родителей детей с расстройствами аутистического спектра.

Ниже авторский текст Елены

Итак, информация для родителей. Надеюсь, они найдут силы прочитать до конца, я писала 2 дня 🙂

Хочу с Вами поделиться опытом моей семьи, книгами, ссылками и информацией, которая может быть полезна и сможет помочь Вашему ребенку. Пишу исключительно о том, что дало видимые результаты, не упоминая о неудачно опыте и многочисленных походах к очень многим врачам самого разного профиля.

Моему сыну поставили диагноз расстройство аутистического спектра год назад. Тогда ему было 3,5 года. Ребенок довольно мало говорил отдельными словами, присутствовало самостимулирующее поведение, упрямство и несговорчивость, частые истерики, проблемы в садике, повышенная сенсорная чувствительность (к прикосновениям, звукам, текстуре еды и пр.). Тест АТЕК (позволяет самостоятельно отслеживать динамику развития ребенка, можно найти в интернете и периодически проходить его) год назад показывал 70 баллов (тяжелый аутизм).

Сейчас ребенок говорит фразами и предложениями (хотя задержка речевого развития еще есть), самостимулирующее поведение проявляется крайне редко в вызывающих дискомфорт ситуациях, с ним можно договариваться, истерики случаются все реже и часто их можно предупредить, ребенок с удовольствием ходит в садик, прошла чувствительность к звукам и прикосновением, остались только дискомфорт от жидкости на теле или одежде и некоторая избирательность в еде. Тест АТЕК теперь показывает результат 21 (не аутичный ребенок, небольшие отклонения в сторону задержки развития). Ребенок быстро учится, хорошо развивается и при такой динамике, надеюсь, скоро сможет преодолеть задержку развития.

Как мы достигли такого результата? Мы делали очень и очень много, и продолжаем делать: ежедневный массаж, гимнастика для сенсорной интеграции, АВА, занятия с логопедом в садике, витамины Д и С, рыбий жир и естественные пищевые добавки (сульфарофан в виде проростков брокколи, цветочная пыльца, прополис), много терпения и любви…

Самое важное – это Ваш настрой и отношение к ребенку. Если Вы будете считать, что диагноз, поставленный врачами – окончательный, болезнь не излечима, ребенку ничем нельзя помочь, т.к. с официальной точки зрения это болезнь, которая не лечится, то ребенку, действительно, нельзя будет помочь и это будет болезнью, которая не лечится. Если же Вы внимательно посмотрите на диагноз «расстройство аутистического спектра», то поймете, что это не болезнь, а только состояние – расстройство, а любое расстройство проходит и из любого спектра можно выйти. Это просто удобный термин, которым в настоящее время обозначают все, что не могут назвать другими диагнозами, поэтому спектр так широк, а расстройства так разнообразны. Психиатрия – не точная наука, а лишь свод допущений, которые разнятся от психиатра к психиатру. Диагноз – не приговор и не пожизненный ярлык, он просто показывает направление, в котором надо двигаться, искать, действовать и помогать. Ищите серьезные книги, людей с практическими опытом (а не тех, кто заинтересован Вам что-то продать) и достоверную информацию, что даст положительный прогноз, вдохновит Вас, поможет положительно настроиться и действовать. Спрашивайте, ищите, оценивайте информацию, взвешивайте возможный вред и пользу и действуйте, пробуйте, получайте результат, корректируйте свои действия и идите дальше. Это справедливо для любой деятельности, название любого пути «упорство», и выигрывают те, кто идет до конца. Особенно это важно в деле помощи ребенку. Ищите, настраивайтесь на самый лучший результат и действуйте!

КНИГИ, написанные специалистами-практиками и содержащие массу полезной информации:

Глен Доман — Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга https://yadi.sk/i/gD6oPg8MP9ekXQ

Глен Доман считал, что аутизм – это не самостоятельный диагноз, а симптом (как, к примеру, головная боль), указывающий на то или иное повреждение мозга. Поврежденный мозг можно развивать и восстанавливать, максимально используя его, т.к. именно функция определяет структуру (атлет не потому поднимает штангу, что у него большие мышцы, а, наоборот, мышцы развились потому, что он много раз поднимал штангу, также и мозг развивается от упражнений). Доман рекомендует массу сенсорных и интеллектуальных занятий с ребенком. Можно пройти курс обучения для родителей в институтах Домана, а можно заниматься с ребенком дома по книгам самостоятельно, прочитав книги. Занятия требуют очень много времени. Другие книги Домана об обучении и развитии:

Глен Доман — Гармоничное развитие https://yadi.sk/i/ooio7Wud845kzg

Глен Доман — Как научить ребенка читать https://yadi.sk/i/L9DkRVAaYgqiBQ

Стенли Гринспен — На ты с аутизмом https://yadi.sk/i/2wYpLugA0r0jJg

Очень полезная книга. Профессор Гринспен, создатель Floortime, помог многим детям выйти из спектра. Он оценивает проявления аутизма как динамическое состояние, которое постоянно изменяется и которое можно корректировать. Floortime особенно хорошо работает с маленькими и неговорящими детьми. Можно искать специалистов по Floortime, а можно заниматься с ребенком дома по книге самостоятельно. Рекомендуется не оставлять ребенка одного более, чем на 15 минут, надо чтобы постоянно кто-то был в контакте с ребенком.

ВАЖНО: Гринспен подчеркивает необходимость комплексного подхода к развитию ребенка и говорит о том, что обмен веществ имеет значение. Об этом же говорят в институтах Домана и перед тем, как принять на обучение, просят сдать многочисленные анализы.

Обязательно сдайте с ребенком все возможные анализы и пройдите все доступные обследования. За неврологическим расстройствами часто стоят проблемы обмена веществ. К примру, проблемы с речью могут быть вызваны плохим слухом из-за аденоидов, а повышенная чувствительность будет следствием недостатка минеральных веществ. Всегда ищите причину, копайте глубже, идите до конца, не стесняйтесь просить врачей дать направление на те или иные анализы. Без просьбы и настойчивости родителей они назначают необходимый минимум.

Например, у моего ребенка во время одного из многочисленных анализов крови выявился недостаток витамина Д и железа. После того, как увеличили дозу витамина Д и начали давать сироп с железом, ребенок начал активно имитировать и быстро спонтанно развиваться.

Но со всеми препаратами и витаминами надо быть осторожными и давать их ребенку именно по результатам исследований. То, что помогло одному, не обязательно поможет другому – у всех разный организм и разный обмен веществ.

Причиной расстройств могут быть аллергии и повышенная пищевая чувствительность к каким-либо. Это тоже надо проверить лабораторными исследованиями. Крайне неразумно применять к ребенку какую-то диету без медицинских показаний. При любой диете очень сложно обеспечить сбалансированное питание и дать ребенку все так необходимые ему для развития питательные вещества.

Росс В. Грин — Взрывной ребенок https://yadi.sk/i/m9dt9KGjlGweIQ

Отличная книга о том, как наладить общение со сложными детьми, как научить их договариваться и стать спокойнее. Лучше подходит для детей, которые могут разговаривать. Доктор Грин помог многим детям с массой психиатрических диагнозов – от синдрома Аспергера до биполярного расстройства. Он считает причиной сложного характера детей отсутствие навыков эмоционального самоконтроля и интеллектуальной гибкости. А навыки можно развить, и доктор Грин рассказывает как.

Первое, что я начала делать с ребенком:

МАССАЖ

И уже через пару недель психолог в садике спрашивал, не даем ли мы сыну успокаивающие препараты, т.к. он стал спокойнее. Препаратов мы не даем. А массаж делаем каждый день перед сном.

Qigong Sensory Treatment (QST) massage

В США Др. Луиза Сильва разработала специальный протокол массажа при аутизме на основе древней китайской техники массажа Цигун.

Ее сайт: http://www.qsti.org/ Если не читайте по-английски, переведите Гугл переводчиком, информация впечатляет.

Во многих штатах США родителей официально обучают этому массажу как недорогому и результативному методу коррекции аутизма. По результатам исследований, после 5 месяцев ежедневного массажа нежелательные проявления снижаются на 32-49%, а через два года более 50% высоко функциональных детей выходят из спектра.

Др. Сильва считает, что причиной аутизма является отсутствие мельчайших нервных окончаний в коже. С помощью данного массажа за два года можно стимулировать и обеспечить рост этих окончаний (эффективно до начала подросткового возраста). Стимуляция периферической нервной системы при помощи массажа способствует развитию центральной нервной системы.

Массаж несложный, занимает около 15 минут, делается без давления, не вызывает дискомфорта, очень нравится ребенку, когда он к нему привыкает.

Важно делать массаж каждый день, лучше обучить ему и маму, и папу, чтобы всегда был «массажист», если второй родитель отсутствует или занят. Удобно делать массаж перед сном как успокаивающий ежедневный ритуал.

Здесь информация с форума на русском об этом массаже и схема с картинками: https://yadi.sk/i/eoKFhGdaePNqzA

Видео, в которых показана техника и философия массажа:

https://www.youtube.com/watch?v=KqSemcDqnNI

Кроме того, действенным является и другой вид китайского массажа Tui Na.

Я добавила Туи на массаж ушей околоушной зоны (эффективен при чувствительности к звукам) к ежедневного комплексу массажа Цигун. Видео:

Еще специалист, заслуживающий доверия, порекомендовал регулярно заниматься с ребенком гимнастикой и делать педиатрический массаж спины Туи на, который показан в этих видео (массажировать только спину):

https://www.youtube.com/watch?v=uNNnBcmdoUI&list=PLhocAt39LxICLjqTZb_qbr7u3KoL3aRAb

Складку кожи по спине надо вести вверх 7 раз, делать массаж каждый день. Важно: перед массажем хорошо смазать руки детским или оливковым маслом.

Вдоль позвоночника много нервных окончаний, которые стимулируют деятельность вегетативной нервной системы.

Я добавила этот массаж спины в свой комплекс вечернего массажа перед массажем Цигун. При оттягивании кожи поначалу ребенок был очень недоволен и сопротивлялся, но потом привык.

ГИМНАСТИКА

Любые физические упражнения позитивно влияют на нервную систему. Есть масса специальных комплексов, начиная от ЛФК и заканчивая сенсорной интеграцией.

Лучше искать специалиста, который поможет подобрать упражнения.

Мы делаем комплекс упражнений для сенсорной интеграции, которые сочетаются с проговариваем стишков и песенок. Сначала говорю я, ребенок быстро запоминает рифмы и потом рассказывает уже сам. Нам новый комплекс раз в 8 недель составляет специалист, а делаем мы упражнения дома. Это не требует больших финансовых и временных затрат – минут 20 в день.

Важна регулярность. Лучше делать такую гимнастику каждый день, минимум – 3-4 раза в неделю. И заниматься надо года 2-3. Помимо прочего, движение жидкости и крови при выполнении упражнений, дополнительный приток кислорода помогает развитию и росту мозга.

АВА

Если есть возможность, то стоит искать специалистов по АВА терапии – это самый эффективный, подтвержденный исследованиями метод коррекции аутизма. Нужен опытный аналитик, который сможет составлять программы и анализировать данные, т.к. АВА – это именно прикладной АНАЛИЗ (это ключевое слово всего процесса) поведения. Также нужны терапевты, которые будут добросовестно заниматься с ребенком по написанной программе. Можно заниматься самим родителям, но надо пройти обучение. В любом случае, обучение АВА дает много полезного в повседневной жизни.

Классическая книга Иара Ловаса – первого специалиста, применившего АВА к детям с аутизмом и получившего 50%-й результат выхода детей из спектра: https://yadi.sk/i/fCaDLS4lNMg7KA

Автобиографическая книга Кэтрин Морис, двое детей которой излечились от аутизма при помощи АВА: https://yadi.sk/i/emC_Ghuy7u1mjg После публикации этой книги интерес к АВА вырос многократно. Книга Кэтрин Морис с программами для практического применения: https://yadi.sk/i/c1-hIFXS8VdYiA

Во времена Ловаса и детей Кэтри Морис использовали описанные общие программы и результат выхода ребенка из спектра был достижим при 40 часах АВА в неделю.

Сейчас АВА гораздо эффективнее. Программы пишутся индивидуально и результат достижим при минимум 6 часах АВА в неделю. Кроме того, есть новое направление VBA, направленное на развитие речи. Книга современного специалиста по АВА:

Роберт Шрамм — Детский аутизм и АВА https://yadi.sk/i/pOJTDwdNI_ycgQ

Если нет возможности пригласить специалистов по АВА, но есть время, то можно заниматься самим по книгам и видео, которое можно найти в интернете. Видео – это только осколки огромной системы АВА, но они дадут какое-то представление. Полезно пройти курсы АВА, знания применимы не только на занятиях, но и в повседневной жизни.

Карен Прайор — Не рычите на собаку https://yadi.sk/i/m8FB4c10e5ogxw

Отличная книга о принципах бихевиоризма и применении АВА в повседневной жизни и работе, в отношениях с детьми, близкими, коллегами и соседями

Вообще, лучше заниматься с ребенком каким угодно образом, чем не заниматься вообще. Как говорил Доман, занятия с ребенком – это всегда игра в одни ворота, от любых занятий будет польза.

ВИТАМИНЫ, ПИЩЕВЫЕ ДОБАВКИ

Если есть возможность, попросите сделать анализ на витамин Д. Он участвует в построении архитектуры головного мозга. Его часто не хватает не только зимой, но и летом. Назначайте и корректируйте дозу по результатам анализов.

Исследование американского ученого Др. Ронды Патрик о связи между серотонином, витамином Д и аутизмом: Causal link found between vitamin D, serotonin synthesis and autism in new studyhttps://www.sciencedaily.com/releases/2014/02/140226110836.htm 

По результатам исследований, она делает вывод о том, что применение Витамина Д, Триптофана и жирных кислот Омега 3 повышает концентрацию серотонина в головном мозге и позволяет предотвратить и, возможно, исправить симптомы аутизма без побочных эффектов:

The study suggests dietary intervention with vitamin Dtryptophan and omega 3 fatty acids would boost brain serotonin concentrations and help prevent and possibly ameliorate some of the symptoms associated with ASD without side effects.

Наиболее эффективны жирные кислоты Омега 3 животного происхождения, например, из рыбьего жира. Ищите чистый продукт от серьезного производителя, лучше сделанный из цельных туш. Есть сиропы с фруктовым вкусом и мягкие желатиновые капсулы. Обратите внимание, рыбий жир не заменит витамин Д, этого витамина в рыбьем жире содержится не так много.

Масло криля (креветочное масло)

Содержит вещества, содействующие лучшему усвоению жирных кислот Омега-3 и позитивно влияющие а деятельность мозга.

Цветочная пыльца и прополис

Анализ на аминокислоты, влияющие на деятельность головного мозга, показал незначительное снижение уровня некоторых из них у моего сына, в частности упоминаемого Д-ром Патрик триптофана. Единственный, доступный мне специалист по обмену веществ сказала, что отклонения незначительные, и аминокислоты – не витамины, их просто так не пополнить приемом внутрь.

Но я нашла способ получения аминокислот. Их продают… в магазинах для культуристов и спортсменов, т.к. они влияют и на мышечную массу. Но это все-таки препараты не для детей. И есть другой тип веществ – продукты пчеловодства. Много аминокислот содержится в цветочной пыльце. Кроме того, есть информация о пользе прополиса. Помимо укрепления иммунитета, он улучшает кровообращение, что важно для головного мозга. Важно: надо найти безспиртовую настойку прополиса.

Советский невропатолог Лудянский лечил многие неврологические заболевания продуктами пчеловодства.  Книга Лудянский — Руководство по апитерапииhttps://yadi.sk/i/y5HEhUK91evD-g

Он рекомендует пить цветочную пыльцу и прополис курсами.

Также другой апитерапевт рекомендовал мне, как начинать пить пыльцу, чтобы избавиться от респираторной аллергии или не допустить аллергической реакции, т.к. пыльца – сильный аллерген. Надо начинать давать одну крупинку пыльцы в первый день, на следующий – 2, потом – 3 и так далее, постепенно добавляя по одной крупинке и доведя общее количество до одной кофейной ложки. На это уйдет месяца 3. Потом можно уже просто давать по одной кофейной ложке.

Цветочная пыльца довольно приятна на вкус, можно давать ее с медом, ребенок ест хорошо. Стоит недорого. Важно хранить в плотно закрытой банке в сухом месте.

Я чередую курс прополиса (пару месяцев, пока закончится баночка) – курс пыльцы.

Сульфарофан – экстракта из проростков брокколи

Я отправила доктору Ронде Патрик вопрос, надо ли давать Триптофан в дополнение к Витамину Д и Омега 3. Она ответила, что она не лечащий врач, а исследователь и не может давать такие рекомендации. Однако дала ссылку на новое исследование о пользе сульфарофана – экстракта из проростков брокколи – для коррекции аутизма.

There has been some cool research coming out about the potential of sulforaphane to help treat ASD. In a randomized, double-blinded, placebo-controlled study treatment with sulforaphane extracted from broccoli sprouts at doses ranging from about 9 mg to about 25 mg, which is an amount found in probably around 65 grams of fresh broccoli sprouts on the high end, was able to improve autistic behavior checklist scores by 34% and significantly improved social interaction, abnormal behavior, and verbal communication in young men with autism spectrum disorder. Some of the supplements used in another study from UCSF were from avmacol.

http://www.pnas.org/content/111/43/15550.full

Сульфарофан в капсулах (который продают в тех же магазинах для спортсменов и в магазинах здорового питания) имеет довольно низкую концентрацию вещества и чтобы получить рекомендуемую в исследовании терапевтиечкую дозу, надо было бы давать ребенку 7 капсул в день. А на баночке с капсулами указана рекомендуемая дневная доза – 1 капсула. Я давала по одной капсуле в день. Кроме того, я начала проращивать брокколи из семян (продаются в магазинах здорового питания). В интернете есть подробны видео на английском, как это делать. Не сложно и не дорого. НО проростки брокколи имеют довольно специфический вкус, нечто среднее между хреном и редисом, трудно уговорить ребенка их есть. Для достижения терапевтического эффекта нужно порядка 60 г проростков, это довольно большая жменя пряной зелени. Др. Ронда Патрик в одном видео рассказывает, что залив свежие проростки водой температуры 70 С и оставив настаиваться 10 минут, можно увеличить содержание сульфарофана в 3 раза. Таким образом, нужно 20 г запареных проростков (это количество вырастает из половины чайной ложки семян). Сложно заставить ребенка выпить смузи с такой пряной зеленью. Я заливаю проростки горячим бульоном из супом с температурой 70С и оставляю на 10 минут настаиваться по крышкой. После добавляю остальной суп и кормлю этим ребенка. Даже в таком варианте бывает сложно накормить проростами ребенка… Но все возможно.

Я не могу сказать, что сульфарофан – это там самая волшебная таблетка, которая решит мгновенно вылечит, и, кроме того, непросто накормить им ребенка. Но пробовать стоит. Бояться нечего. Вреда не будет. А польза может быть значительной.

Луиза Хей говорила, что на Земле есть лекарственные растения от каждой болезни. И надо такие растения искать. Кстати, если поблизости есть квалифицированный фитотерапевт, к нему можно обратиться по вопросу задержки развития нервной системы. Высококлассный специалист может помочь.

Лампа поляризированного света Zepter Bioptron с цветными фильтрами

Если вдруг дома есть лампа Zepter с цветными фильтрами, то можно делать курсы прогревания по схеме лечения заболеваний головного мозга. Приборы поляризированного света и цветотерапия активно используются в психиатрии.

Я делала недельный курс прогреваний каждый день, потом надо раз в неделю прогревать профилактически.

Если у Вас есть такая Bioptron или другая подобнаялампа с цветофильтрами – напишите и я перепишу из книги и пришлю схему курса.

Серотонин и хорошее настроение

Еще один важный момент – хорошее настроение и позитивный настрой. Др. Патрик пишет о витаминах и кислотах для выработки серотонина – гормона хорошего настроения. Связь работает в оба конца: серотонин улучшает настроение, а хорошее настроение повышает уровень серотонина. Хорошее настроение у Вас и у ребенка – это очень важно. Найдите работающие для Вас способы быть позитивными, оптимистичными и доброжелательными, ведь ребенок чувствует и перенимает Ваше настроение.

Мирзакарим Норбеков в замечательной книге «Опыт дурака, или ключ к прозрению. Как избавиться от очков»  https://yadi.sk/i/rT-i5R-MeTVlNQ описывает так называемый Храм Света – монастырь в горах, побывав в котором люди избавляли от неизлечимых с точки зрения официальной медицины болезней, и ничего толком не рассказывали, как же там лечили. Побывав в монастыре, Норбеков, узнал, что лечили там… улыбкой. Это и есть свет, которым человек делится с другими, и отсутствие улыбки на лице считалось грехом и вело к наказаниям тяжелым трудом. В общем, повышали уровень серотонина. Почитайте, книга небольшая и полезная. Обратит внимание на эпизод, когда в одном санатории в Крыму дети излечивались от диабета, а в остальных – нет. Это о мотивации.  Кстати, от очков Норбеков рекомендует избавляться, помимо правильного настроя, при помощи действенной гимнастики для глаз. Это классическая гимнастик из хатха-йоги.

Но мы не об этом…

В общем, есть масса терапий и обязательно есть такие, которые помогу Вашему ребенку. Важна регулярность и комплексный подход. И при этом запаситесь терпением, верьте в своего ребенка и не отступайте. Любая терапия требует длительного времени и дает результаты через продолжительное время. Лекарства и пищевые добавки пьются длительными курсами. На формирование новых связей между нервными клетками головного мозга, закрепление новых паттернов поведения и формирование новых привычек, выработку недостающих навыков нужно продолжительное время. Но результат обязательно будет.

Удачи!

Поделиться:

4 Responses

  1. Анна 14.12.2018 / 00:04

    Добрый вечер, спасибо за статью. Вы не могли бы прислать схемы для биоптрона? Anuyatka@gmail.com. Заранее спасибо

    • Наталья 02.01.2019 / 23:14

      Добрый вечер! С вами поделились схемой?

    • Наталья 02.01.2019 / 23:15

      И мне, пожалуйста!

  2. Sojida 16.04.2023 / 16:51

    Здравствуйте! Спасибо огромное за статью и советы. Скажите, пожалуйста, с какого Вы города? Можно мне тоже схему для светотерапии. Спасибо большое! m.sojida@gmail.com

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *